Enerverend leven. Of toch niet?
“Voor mij was de diagnose een verklaring voor veel dingen uit mijn leven, veel moeite heb ik er niet mee. Ik heb daardoor juist mijn plek in de wereld weten te vinden.”

Arjen Meijer, geboren in 1975, was ooit getrouwd, maar inmiddels alweer lange tijd gescheiden. Hij heeft twee inmiddels volwassen dochters die bij hun moeder wonen. Arjen vertelt over zijn leven en ASS.
Diagnose autisme
Jarenlang heb ik het vol kunnen houden zonder veel problemen. Wel altijd bij de buitenbeentjes gehoord, maar ik had zowel op school als in het stappersleven min of meer vrienden. Dus of ik echt iets gemist heb in die jaren weet ik niet. Wel altijd moeite gehad met een vriendin vinden. Pas na lange tijd is dat laatst gelukt en ben ik zelfs getrouwd in 2003.
Mijn huwelijk eindigde in 2009 met wat volgens de huisarts een depressie was. Tegen het einde van het jaar zat ik overdag in opname bij de GGZ en ’s avonds zat ik thuis bij mijn ouders Wikipedia door te spitten op zoek naar informatie over psychologie. Daar kwam ik het artikel over het Syndroom van Asperger tegen (tegenwoordig valt dat onder autisme spectrum stoornis, afgekort ASS). Daar herkende ik mij zo in dat ik het verder heb laten onderzoeken. De GGZ kwam toen met een ontwijkende persoonlijkheidsstoornis aanzetten in plaats van autisme. Op zich opgelucht, want aangeleerd gedrag kan je ook weer afleren. Maar de therapie sloeg niet aan. Uiteindelijk overal mee gestopt en weer verdergegaan met mijn leven.
Omdat ik in 2012 weer niet goed in mijn vel zat ben ik teruggegaan naar de huisarts voor een second opinion bij een andere organisatie. Daar kreeg ik op 21 september 2012 wel de diagnoses ASS en depressie. Voor mij was de diagnose een verklaring voor veel dingen uit mijn leven, veel moeite heb ik er niet mee. Ik heb daardoor juist mijn plek in de wereld weten te vinden.
Autistische burn-out
Sindsdien heb ik het grootst deel van de tijd hulp gehad en veel kennis opgedaan. Zowel van een psychiater, een psycholoog met kennis van autisme, een praktische begeleider en later van een ervaringsdeskundige autismecoach. Die laatste is er nog steeds.
Ook heb ik geleerd dat mijn depressies helemaal geen depressies waren, wat ook het gebrek aan effect van pillen en daarop gerichte therapie verklaart. Maar het waren autistische burn-outs. Daar is de oplossing vaak voor rust, reinheid en regelmaat. En kennis opdoen over jezelf, wat je aankunt in het leven en wat niet. Sowieso wordt de kennis over autisme de laatste tien jaar steeds beter.
Overige diagnoses
Naast autisme herken ik mijzelf ook in ADD en Alexithymie.
Pillen om mijn concentratie te verbeteren werken niet, ik moet het vooral hebben van voldoende rust. Gelukkig zorgt mijn autisme ook voor structuur.
Soms is het moeite hebben met gevoelens en emoties handig, bijvoorbeeld als er iets gebeurt waar ik als bedrijfshulpverlener moet optreden. Dan komt de terugslag pas uren of dagen later. Maar in andere gevallen is het lastig, want op het moment dat iemand wat van je verwacht reageer je niet zoals ze hopen. Ik pik andermans emoties wel op, maar loop vervolgens intern vast en reageer daardoor niet.
Vrijwilligerswerk
Ik heb een fulltime baan als programmeur en ben één van de bedrijfshulpverleners. Bij mijn huidige werkgever werk ik al ruim 21 jaar. Daarnaast doe ik van alles als vrijwilliger op autismegebied. Een deel van de activiteiten zijn ook ooit gestart als manier om mezelf te helpen aan sociale contacten, met wisselend succes.
- Vrijwilliger bij NVA Friesland; waar nodig spring ik bij
- Vrijwilliger bij Iets Drinken; gastheer in Leeuwarden en op de achtergrond regel ik het verzenden van polo’s en promotiemateriaal; ook verzorg ik de nieuwsbrief
- Vrijwilliger bij Vereniging PAS; gastheer in Leeuwarden, Sneek en Almere; op de achtergrond steun ik de andere gastheren en -vrouwen bij de contactdagen
- Ik ben één van de beheerders van de Facebook-groepen Autisme Online en Netwerkgroep voor volwassenen met ASS/AUTISME, provincie Friesland
- En ik heb mijn eigen website, Autisme Index, met allemaal informatie over en links naar autisme
Ik doe dus veel, maar dat heeft ook een keerzijde. Het lukt niet om weer een relatie te vinden, ondanks vele pogingen daartoe. Contacten blijven vaak aan de oppervlakte, al heb ik wel gemerkt dat ik gewaardeerd en graag gezien wordt in het autismewereldje. Dat was vroeger wel anders, dan hoorde ik er nooit bij en werden mijn hobby’s als raar gezien. Ook binnen het sciencefiction wereldje word ik gelukkig geaccepteerd. Internet doet op dat vlak veel goeds om gelijkgestemden te vinden. Social media is tegenwoordig veel in het nieuws door de negatieve effecten, maar kan mensen die in de echte wereld moeite hebben mee te komen echt wel helpen als er verstandig mee omgegaan wordt.
Uitdagingen
Ieder mens en zeker de autistische, heeft uitdagingen. De mijne liggen vooral op het vlak van prikkelverwerking, vermoeidheid en diepere sociale contacten.
Prikkels kan je niet vermijden. Maar je kunt wel kiezen waar je je aan blootstelt. Ik zal niet snel naar een pretpark gaan bijvoorbeeld, maar dierentuinen zijn fantastisch. Of een concert of festival is ook niet mijn ding. Hoewel ik muziek zoals metal, hard-rock of EDM fantastisch vind, zijn dat soort bijeenkomsten te overweldigend voor mij. Dan maar opnames bekijken. Overigens, stevige muziek helpt mijn gedachten (interne prikkels) wat te onderdrukken, waardoor ik mij juist beter kan concentreren. Dat lijkt te botsen, die combinatie, maar mij helpt het heel veel.
Elke werkdag eindigt met vermoeidheid. Dat hindert mij dan weer met ontspannende dingen doen, zoals lezen. Mijn concentratie is door een aantal autistische burn-outs ook niet meer wat het geweest is, dus veel dingen kosten extra energie. Maar voldoende slaap krijgen doordeweeks is ook een uitdaging, ik slaap moeilijk in en haal weinig energie uit slapen. Veel autisten hebben overigens moeite met slapen, bijvoorbeeld door hun drukke hoofd dat eerst alles moet verwerken.
Via diverse fora en Facebook heb ik contacten met mensen. Uit een niet meer bestaand forum voor Asperger heb ik een goede vriendin en diverse kennissen overgehouden. Een ander forum organiseert om de paar maanden een spelletjesmiddag waar vooral gepraat wordt over het leven.
De toekomst
Koffiedik kijken is niet iets dat ik kan. En dat is soms wel eens lastig, niet weten wat de toekomst gaat brengen. Veel autisten hebben graag een voorspelbare dag.
Ik hoop dat mijn huidige begeleiding nog vele jaren mij kan steunen. Levensloopbegeleiding wordt vaak genoemd als goed middel om autisten te helpen, maar komt slechts moeizaam van de grond. Terwijl het juist ervoor kan zorgen dat autisten niet uitvallen.
Als dus alles goed gaat blijf ik uit de buurt van de volgende autistische burn-out. Qua werk ben ik wel op zoek naar meer uitdaging, maar ik hoop nog lang te blijven zitten waar ik zit. Meer uitdaging op het werk lijkt te botsen met burn-out, maar als je interessant en leuk werk hebt krijg je daar ook weer energie van.
Ooit hoop ik weer de juiste vrouw tegen het lijf te lopen en weer een relatie te krijgen. Hoe die precies vorm gaat krijgen weet ik nu nog niet. Weer dagelijks iemand om mij heen is best wel een forse verandering bijvoorbeeld.