Autisme was voor mij sociale onkunde, rare bewegingen en krampachtig routines vasthouden. Ik had Rain Man gezien, later Sheldon Cooper in The Big Bang Theory. Toen ik 38 jaar was, liep ik alweer sociaal vast. Ik had vrijwel geen vrienden, sloot niet aan op het werk en zelfs binnen mijn huwelijk liep ik steeds tegen misverstanden en stroeve communicatie aan. Zou ik, voor de derde keer, een depressie hebben?

Heb ik autisme?

Mijn huisarts luisterde goed naar mij toen ik kwam praten. Ik dacht aan autisme. Ik kon op geen andere manier verklaren waarom van alles steeds maar niet lukte. Een paar gesprekken met een psychologe later had ik een doorverwijzing naar de GGz te pakken. Weer een jaar later was het onderzoek klaar en kreeg ik de volledige diagnose, met classificatie ASS. Het was dus toch zo.

Wat heb je daar aan? Tja, dat hangt ervan af. Ik vergelijk het in groepsgesprekken vaak met een computerspel spelen. Jij riep altijd al dat je ‘expert mode’ aan het spelen was terwijl iedereen om je heen vond dat het beginnersniveau was. Nu heb je je labeltje autisme en weet je zeker dat voor jou het leven spelen in de expert-modus is. Je bent dus niet gek. Dat is al heel wat. Maar goed, het spel wordt er niet makkelijker van.

Ik had niks aan de hulpverlening. Ik moest een basismodule psycho-educatie doen voor ik aan hulp mocht beginnen en die was gewoon doordeweeks. Ja, maar ik heb werk! Dan niet, was het antwoord ongeveer. Niemand kwam op het idee om me te vertellen dat je daar gewoon vrij voor kan krijgen. Ik worstelde voort, gelukkig wel met een echtgenoot die zijn best deed om te begrijpen.

Alleen verder

De autistische oer-les is: het ligt aan mij, ik moet me aanpassen. De tweede les die ik leerde, net na mijn diagnose, was dat je lieve ouders en familie kan hebben die zeggen dat ze het nu allemaal begrijpen en dat ze je gaan helpen.. maar dat daar niks van komt. Ze wilden wel maar ze konden niet. Maar heel weinig allistische (niet-autistische) mensen snappen echt wat de bedoeling is.

Ook heel begripvolle mensen blijven je behandelen als iemand die ziek is. ‘Oh ja, Maarten begrijpt dat niet. Hij heeft die stoornis’. Als ik me ergens over opwond dan kreeg ik al snel een hand op mijn schouder – wat ik niet fijn vind op zo’n moment – en was ik blijkbaar moe, was het teveel geweest en moest ik maar gaan rusten. En.. als ik nou eens terecht boos was?

Gek genoeg reageerde mijn werkgever op dat moment nog het best. Ik houd van openheid en vertelde over mijn autisme, overigens wel pas nadat ik een vast contract kreeg. Wat, vroegen ze me, kon de werkgever doen om me te ondersteunen? Ze kochten een koptelefoon voor me en ik mocht af en toe telefonisch niet bereikbaar zijn. Later boden ze me de kans om me te specialiseren en ik werd ook echt de absolute expert op een bepaald gebied.

Sociale aansluiting vond ik langzamerhand bij de mensen, collega’s en andere, die mij respecteerden om mijn prestaties en mijn kennis en inzicht. Heel langzaam werd ik wel betrokken bij gesprekken, als ik me een keer in de kantine vertoonde natuurlijk. Ik begon er ook voor te kiezen me te mengen onder mensen. Je moet ze wel een kans geven je te accepteren.

Echte hulp

De hulp die ik echt nodig had en die echt wat uitmaakte in mijn leven, vond ik op het internet. Er zijn websites die over autisme schrijven vanuit een autistisch perspectief. Ze worden geschreven door autistische mensen, vaak ervaringsdeskundigen. Daar vond ik de taal die ik nodig had om uit te drukken wat ik meemaakte, dacht en voelde.

Ik las en besefte dat vrijwel alles wat we weten over autisme komt van buiten, van mensen die zelf helemaal niet autistisch zijn. Bijna alle verklaringsmodellen zijn min of meer aan het bureau bedacht. Er is natuurlijk wel onderzoek gedaan maar de modellen zijn vaak algemener en het idee lijkt te zijn geweest: zal ik dit eens op autisme toepassen? Sommige onderzoekers zijn best omstreden.

Mijn kijk op de wereld is anders maar kan net zo goed logisch zijn.. ik ben niet stuk. Dat is meteen de titel van een artikeltje dat ik op LinkedIn plaatste en kortstondig viral ging bij een hulpverleningsinstantie bij mij in de buurt. Zij bedachten later de ‘Wet van Maarten’. Die houdt in dat je een cliënt niet moet benaderen vanuit zijn classificatie maar vanuit zijn persoon.

De autistische blik

De lezingen begonnen bescheiden. Ik werd eens geïnterviewd op een thema-avond. Enkele jaren later was ik viermaal per jaar betrokken bij een basisopleiding autisme voor hulpverleners in het sociale veld. Meer thema-avonden volgden, inspiratiedagen, bijdrages aan psycho-educatie en zo meer. Voor de NVA ben ik een gespreksgroep gaan leiden voor volwassenen met autisme. Het waren mijn deelnemers die mij leerden dat ‘lotgenotencontact’, zoals de NVA het noemt, best zwaar klinkt. Het moest maar ‘ervaringsgenoten’ worden.

Vrijwel meteen heb ik in trainingen de wereld getoond door autistische ogen, vanuit de autistische blik. Althans, de mijne en wat ik verder geleerd heb van andere mensen. Ik vertegenwoordig niet het hele spectrum en ben daar duidelijk over.

AutiMind

Halverwege het vorige jaar besloot ik mijn ideeën online te zetten en er echt werk van te maken. Mijn toegevoegde waarde? Ik werk niet vanuit symptomen en uitkomstmaten maar vanuit de persoon zelf en wat die nog nodig heeft. Voor dat doel heb ik de Cirkel van Kracht en MijnSpectrum ontwikkeld, beide methodes bedoeld om iemand echt zijn/haar/hen eigen verhaal te helpen vertellen. Tegenwoordig spreek ik voor en als het lukt mét ziekenhuizen, hogescholen, gemeentes en allerlei organisaties.

Wat gaan we doen?

De specialistische GGz is zwaar overbelast. Dat vind ik net zo vervelend als iedereen. Juist daarom denk ik: laten we het gewoon zelf gaan doen! Laten we ontdekken wie wij zijn en hoe we daar taal aan kunnen geven. Laten we leunen op onze sterke kanten en geduld en mildheid vinden voor onze zwakke. ‘Ondersteunen waar het moet, stimuleren waar het kan’ is één van de slogans van AutiMind.

Er is niks tegen behandeling of ondersteuning krijgen. Die krijg ik zelf ook nog steeds. Ik roep wel iedereen met autisme op om te proberen een bewuste consument van de hulpverlening te zijn. Het is jouw verhaal, jouw leven en jouw kijk erop. We gaan zeker niet allistisch worden maar wel de beste autistische mens die we kunnen zijn.

En.. je bent niet stuk.

Maarten van den Driest
de Mensenverbinder

Maarten is een 48-jarige man uit Leiderdorp, samenlevend met man Jack en een grijze kater, lang werkzaam geweest in de energiebranche en tegenwoordig enthousiast aan het starten als trainer, coach en spreker voor AutiMind. AutiMind heeft hij opgericht om mensen met autisme en onze naasten met elkaar in verbinding te brengen en verder te gaan dan alleen om begrip vragen.

Meer informatie op AutiMind, Gek Genoeg en LinkedIn.