De onderdrukking van de autist
“Ik zeg het nog maar een keer, het is ook één van de pijlers van het VN Verdrag: Niets Over Ons Zonder Ons!”
Hoe onze geschiedenis de taal en het onderzoek rondom autisme bepaalt – en waarom dit schadelijk is.
Parallel aan de IFL (Identity First Language) > PFL discussie (Person First Language) (autistisch zijn > autisme hebben) loopt de discussie over het medisch v.s. het sociaal model en daarmee de focus van onderzoek. Hierbij wordt door niet-autisten bepaald en onvoldoende naar ons geluisterd. Mensen met tweedehands kennis, onderzoekers, ouders, behandelaren, krijgen een eersterangs plaats op de publieke tribune en bepalen voor ons hoe wij genoemd worden, wat er met ons mis is en waar wij gebaat bij zouden zijn.
1. Wie bepaalt hoe wij onszelf noemen?
Uit diverse onderzoeken en surveys blijkt het overgrote deel van de autisten Identity First Language te verkiezen. Toch blijft men ons vertellen dat we toch echt mensen met autisme zijn, of dat iedereen daar iets anders over vindt. Ja, er zullen altijd autisten zijn die liever PFL gebruiken, maar die vormen een minderheid. En ja, vraag altijd aan de persoon tegenover jou hoe die genoemd wil worden. Ik heb het radicale idee dat de groep waarover wij praten zélf mag bepalen hoe die genoemd wil worden. En als we moeten benadrukken dat iemand bovenal eerst een persoon is, is ons probleem groter dan semantisch (want dat feit staat natuurlijk buiten kijf).
2. Historische paralellen
Van oudsher is er in het westen een patroon van waaruit iedereen die anders is, omgevormd moest worden naar iets ‘beters’, naar de ‘norm’. Men neme de eerste westerse antropologen die overzees een volk tegenkwamen en deze onderontwikkeld noemden: al gauw werd de bijbel gebracht (potjandorie wel de goede god aanbidden) en ook kleding (blote borsten zijn fout). We zien dit terug met de ‘verkeerde’ geaardheid (homo zijn is fout, ziek zelfs) en geslacht (vrouwen zijn ondergeschikt, zwak). Hier zijn woorden als witte suprematie, kolonialisme, racisme, homofobie en seksisme te gebruiken. Mensen met een beperking moesten ook het onderspit delven: zij konden gedwongen worden opgenomen, zoals het Britse koningshuis met familieleden deed, of verplicht worden gesteriliseerd. In de Tweede Wereldoorlog was er meneer Asperger die autisten opdeelde in ‘functioneel’ en ‘niet functioneel’ – afwijking van de norm wordt bestraft, tenzij het uit te buiten is! – met de dood van vele autistische kinderen tot gevolg. Overigens bleek het later een label dat niet klinisch af te bakenen was. Platter gezegd: het blijkt niet te bestaan.
3. De overgang van het medisch model naar het sociaal model
Het hierboven geschetste patroon is gestold in het medisch model. Het uitgangspunt van de psychiatrie en de medische zorg is van oudsher ingebed in het medisch model. Dit frame bombardeert alles wat anders is tot ziek (pathologisch paradigma), verkeerd, stoornis of probleem. Iets wat voorkomen, genezen of behandeld moet worden. Toen socioloog Judy Singer eind jaren ’90 hiermee brak en een paradigmashift teweeg bracht door het begrip neurodiversiteit de wereld in te helpen, werd het mogelijk om die andersheid te gaan zien als onderdeel van de menselijke diversiteit. Iets wat er ook mag zijn, een natuurlijke variatie. De wereldpopulatie is neurodivers (een woord dat per definitie over groepen gaat) en mensen zijn ofwel neurotypisch (met standaard werkend brein) ofwel neurodivergent (anders werkend brein). Deze zienswijze wordt ook wel het neurodiversiteitsparadigma genoemd. Dit paradigma is overigens niet gelijk aan het sociaal model, omdat het sociaal model meer omvat dan alleen anders werkende hersenen. Zo gaat bijvoorbeeld ook het VN Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Beperking meer uit van het sociaal model; iets waar de neurodiversiteitsbeweging nog veel aan kan hebben. Door anders werkende hersenen te zien als onderdeel van de menselijke diversiteit is het mogelijk om neutraler taalgebruik te hanteren (‘tegelijk optredende condities’ in plaats van ‘comorbiditeiten’). Hierbij kunnen we kijken naar krachten en mogelijkheden, maar ook naar ondersteuningsbehoeften. Erkennen dat wij niet gelijk, maar wel gelijkwaardig zijn. En dat het loont om moeite te steken in een toekomst waarin iedereen die mee wíl doen, mee kan doen!
4. De hardnekkige obsessie met het medisch model binnen het autisme-onderzoek
Allereerst wordt ook hier het discours gedomineerd door mensen die niet autistisch zijn. Een schrikbarende meerderheid van het onderzoek zit ingebed in het medisch model (95-99%). Net als bij het taalgebruik rondom autisme is hier weer een opmerkelijk verschil tussen wat de autisten zélf verkiezen versus wat de onderzoekers doen. Ook hierbij laten diverse surveys en onderzoeken namelijk zien dat wat wij zelf willen, totaal ondergeschikt wordt gesteld aan wat er daadwerkelijk gebeurt. Bij het onderzoek dat is ingebed in het medisch model is de focus namelijk het vinden van oorzaken van autisme (of neurodivergentie in het geheel) en behandelingen (waaronder ABA, een zorgwekkende conversietherapie die PTSS kan veroorzaken). Onderzoekers zijn reeds een halve eeuw op zoek naar genetische oorzaken en omgevingsfactoren. Het geld wat dit heeft gekost had een nieuwe maanlanding kunnen financieren. Dit is tot nu toe bijster onsuccesvol; er zijn geen één-op-één relaties gevonden.
Wat wij zelf blijken te willen is onderzoek naar ondersteuningsbehoeften, de manieren waarop wij wél tot ons recht kunnen komen en beter mentale en lichamelijk welzijn kunnen bereiken. Vrijwel niemand zou een genezing willen als dit zou kunnen en we zien het dan ook helemaal niet als ziekte. Een andere vraag is waarom zoveel van ons maag-lever-darmproblemen en bindweefselaandoeningen hebben. Ook is er behoefte aan meer focus op betere identificatiemethoden (diagnoses), zeker ook met een focus op vrouwen, non-binaire mensen en mensen van kleur. Slechts in de laatste plaats blijken wij geïnteresseerd in genen, behandelingen en oorzaken. Ethisch gezien werpt deze discrepantie wel vragen op. Is het ethisch verantwoord dat de geldstromen amper naar onderzoek naar ons welbevinden gaan (in 2014 in de VS en VK slechts 1%)? Zou het autisme-onderzoek – en daarmee het neurodivergentie-onderzoek – moreel gezien niet in de eerste plaats in het belang van de doelgroep zelf moeten staan?
Ik zeg het nog maar een keer, het is ook één van de pijlers van het VN Verdrag: Niets Over Ons Zonder Ons!
Stop met over ons heen praten, stop met voor ons bepalen wat het probleem en de oplossing is. Begin eens met luisteren, word een bondgenoot. Laten we vooral wél labels zien, want wij zijn niet gelijk maar wel gelijkwaardig. Dit erkennen is de sleutel tot een toekomst waarin iedereen die mee wíl doen, mee kán doen. Ja, dit vergt aanpassingen; iets wat wij tot nu toe veel hebben moeten opbrengen, elke dag weer. Ik vraag nu om een stapje onze kant op te doen. We worden onvoldoende gehoord en overstemd. Word jij een bondgenoot?
Dit stuk is geschreven door Rosalie (MSc) Ekstein (Die / diens) sr. advisor DE&I, neurodiversity expert, speaker, sociologist en eigenaar van Neurologic. Volg Rosalie op Linkedin.
Bronnen
ASAN Expresses Concern over New Autism Research Funding Numbers – Autistic Self Advocacy Network
https://autisticnotweird.com/autismsurvey/#language
https://autivisme.nl/informatief/autistisch-zijn-versus-autisme-hebben/
https://www.cambridge.org/core/journals/modern-intellectual-history/article/intersection-of-ableism-domestic-colonialism-and-statistics-in-britain-from-bentham-to-galton/07E6A06316422A19E43818317F6C1BD8
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/13642529.2019.1607476
Cage et al., 2024. https://doi-org/10.1177/1362361323122265