Saar (37) kreeg in 2016 een bacterieel herseninfarct en liep hersenletsel op
‘Het is belangrijk om ons bewust te zijn van onze eigen vooroordelen en mensen met een ‘label’ niet als minder te zien.’
Toen Saar (37) in 2016 een bacterieel herseninfarct kreeg, veranderde in één klap haar hele leven. Ze belandde in een coma en verbleef 4,5 maand in het AMC, waarna een lang revalidatietraject begon in Reade. Nu – 8 jaar later – blikt ze terug op haar ervaringen en vertelt ze over haar NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel).
We nemen het werk van onze hersenen vaak voor lief
Eind november 2016 begon Saar zich ziek te voelen. Toen zij het zicht aan één oog verloor, wist ze dat het goed mis was. Op 4 december kreeg ze een bacterieel herseninfarct, veroorzaakt door een acute infectie in haar hart. Als reactie op de medicatie kreeg zij meerdere hersenbloedingen en belandde ze 9 dagen lang in coma.
Toen Saar uit haar coma ontwaakte, was niks meer hetzelfde. Ze was halfzijdig verlamd en kon niet praten, niet lopen en zelfs niet eten. ‘Voordat ik het herseninfarct kreeg stond ik eigenlijk nooit stil bij het feit dat de hersenen letterlijk alles besturen. We nemen het werk van onze hersenen vaak voor lief’, zegt Saar.
Ik besefte niet goed wat er aan de hand was
Saar verbleef eerst 4,5 maand in het AMC, waarna ze voor verdere revalidatie werd overgeplaatst naar Reade. Ondanks de heftige gebeurtenis voelde Saar zich relatief goed. ‘Onze hersenen prioriteren de functies, daardoor besefte ik eigenlijk niet echt wat er aan de hand was’, vertelt ze.
In het revalidatiecentrum had Saar het moeilijk. ‘Ik keek erg uit naar het revalidatiecentrum en hoopte vrienden te maken met jonge mensen die in dezelfde situatie zaten. Maar in werkelijkheid revalideerde daar voornamelijk oudere mensen en vond ik bij niemand aansluiting’, vertelt Saar. Natuurlijk kwamen vrienden en familie van haar langs, maar iedereens leven ging door en zij zat daar.
Saar stelde zich 100% in op volledig herstel
Saar moest alles weer opnieuw leren. Haar stembanden waren verzwakt, waardoor ze de eerste tijd niet kon praten. Ze moest alles uitspellen door letters aan te wijzen. Dit was erg beperkend in het contact. ‘Soms had ik gewoon een leuke grap in mijn hoofd, maar die komt op zo’n manier natuurlijk nooit goed over’, vertelt ze.
Na een aantal maanden mocht Saar in de weekenden naar huis en dat was erg confronterend. ‘Ik was aan mijn nieuwe situatie gewend in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum, maar thuis – in de vertrouwde context – merkte ik ineens hoe ik me anders door mijn huis bewoog’, licht ze toe. ‘Dat was ontzettend moeilijk’.
Soms waarschuwden therapeuten in Reade Saar dat ze bepaalde dingen, zoals sporten, nooit meer kon doen zoals voorheen. ‘Ik vond het moeilijk om me daarbij neer te leggen en stelde me 100% in op volledig herstel’, vertelt ze. Nu na 8 jaar keihard knokken, kan Saar eigenlijk alles weer. Ze speelt basketbal, bokst, maakt muziek en werkt weer als freelance grafisch ontwerper, fotograaf, illustrator, animator en webdesigner.
Saar blijft gewoon dezelfde Saar
Nadat Saar fysiek zo goed als hersteld was, kwam ze in een emotioneel moeilijke tijd terecht. Ze voelde zich een soort ‘damaged good’. Tijdens een traumaopstelling realiseerde ze zich dat Saar gewoon dezelfde Saar blijft, maar met een heftige ervaring. ‘Om me weer 100% Saar te voelen, moest ik weer meer ruimte geven aan dat wat ik voor het letsel belangrijk vond’, legt ze uit. Dit besef was voor haar enorm belangrijk en sindsdien voelt ze zich een stuk beter. ‘Laatst antwoordde ik zonder na te denken en met volle overtuiging dat het goed ging, toen iemand ernaar vroeg. Dat was een mooi moment’, geeft ze aan.
Afgelopen week is Saar in haar eentje gaan snowboarden, om te kijken of ze dat nog kon. Ze was bang dat ze het niet meer zou kunnen, maar het tegendeel was waar: Na een paar afdalingen had ze het weer onder de knie. ‘Een mooi voorbeeld hoe er van alles in mijn brein en spieren is opgeslagen, het moest gewoon even afgestoft worden. Net als met alles wat ik nu weer kan,’ vertelt ze.
We zijn niet minder door een diagnose of beperking
Wat Saar nu nog merkt van haar hersenletsel? Ze is sneller moe en overprikkeld, waardoor ze sociaal gezien soms wat minder aankan. Werken als freelancer gaat haar gelukkig erg goed af en het helpt dat ze haar tijden zelf kan indelen. ‘Als ik moe ben, dan kan ik wat later beginnen of eerder stoppen. Iets wat in loondienst toch moeilijker zou zijn’, geeft ze aan.
Laatst was het treinverkeer verstoord, toen Saar vanaf Den Haag naar Amsterdam wilde reizen. ‘Ik merk dat ik dan wel sneller kortsluiting krijg in mijn hoofd’, vertelt Saar. Een man die ook naar Sloterdijk moest, vroeg haar of ze met hem mee wilde reizen, toen hij haar hoorde bellen met haar zus voor advies ‘Dit was fijn en gaf meteen rust’, geeft ze aan. ‘Ik probeer makkelijker om hulp te vragen aan vreemden. Nu vind ik het nog fijn om te benoemen dat ik hersenletsel heb, want ‘dat geeft mij een reden’ maar uiteindelijk mag iedereen om hulp vragen ongeacht de reden. Dat ook voelen is de volgende stap voor mij,’ licht ze toe.
Een diagnose of beperking maakt ons niet minder
Saar wil haar verhaal delen om meer bewustzijn te creëren rondom de manier waarop we tegen mensen met een ‘label’ aankijken. Zelf was ze bang dat mensen haar raar of misschien dom vonden, toen ze nog met een stok liep. Dit was confronterend. ‘Want denk ik dan ook zo?’, vroeg ze zich af.
Volgens Saar is het logisch dat we mensen en dingen categoriseren. Ze legt uit dat dit zelfs nodig is om de wereld om ons heen te kunnen begrijpen. ‘Maar als het om mensen gaat, dan is het heel belangrijk om ons bewust te zijn van onze vooroordelen en mensen met ‘label’ niet als minder te zien’, vervolgt ze.
Wees lief voor jezelf en meet je niet aan anderen
Als Saar terugkijkt op de afgelopen 8 jaar, dan had ze soms wel wat minder streng willen zijn voor zichzelf. ‘Ik had een soort beeld van wat en waar ik moest zijn, maar soms was dat gewoon nog niet haalbaar’, legt ze uit.
Wat Saar aan anderen wil meegeven? ‘Wees lief voor jezelf en meet je niet aan anderen. Je doet het op jouw manier en je doet wat je kan. En dat is altijd goed genoeg!.’